La raison pour laquelle je donne : Jacqueline et Bronwyn

Note de la rédaction : Jacqueline souhaiterait profiter de l’occasion pour remercier plusieurs gestionnaires du Service correctionnel du Canada (SCC) qui ont su la soutenir dans les moments difficiles et lui permettre de concilier les soins apportés à un enfant atteint de troubles graves et le travail : Piero Pavone, Ted Reinhardt et Kathy Lavigne. Jacqueline les remercie sincèrement de leur compréhension et de lui avoir accordé un horaire de travail souple. 

Ceux d’entre nous qui ont des enfants éprouvent une immense fierté de les voir grandir et apprendre. Que ce soit lorsqu’ils se retournent sur eux-mêmes pour la première fois, qu’ils commencent à manger des aliments solides, qu’ils font leurs tout premiers pas chancelants ou qu’ils prononcent enfin « maman » ou « papa », nous applaudissons chacune de leur réussite et avons hâte qu’ils franchissent la prochaine étape. Il est facile de tenir ces moments pour acquis, on s’attend à ce que chaque enfant les vive tôt ou tard au cours de son développement. Cependant, Jacqueline Burke, conseillère principale à la Direction des services de gestion de l’information, figure parmi les parents dont les enfants connaissent tout sauf un développement normal.

Il y a quatorze ans, Jacqueline donnait naissance à Bronwyn, aujourd’hui une belle et brillante fille au sourire radieux. D’une nature joyeuse et énergique, elle adore aller à l’école et est très sociable... Elle est également atteinte du syndrome d’Angelman, trouble neurogénétique qui se traduit par un retard du développement et un retard mental, par des crises, par des mouvements saccadés, par un rire ou des sourires fréquents et un comportement guilleret. Bronwyn ne parle pas, ne peut pas se laver ou aller à la toilette seule, marche difficilement et a besoin d’aide pour manger. Le diagnostic est tombé quand elle avait 18 mois.

Jacqueline déclare : « Nous avons soumis Bronwyn à une batterie d’examens pour savoir ce qui n’allait pas, jusqu’à ce que nous rencontrions un spécialiste qui, en un coup d’œil, a su ce dont elle était atteinte. Il nous a confié qu’en presque quarante ans de carrière médicale, il n’avait rencontré que deux enfants aux prises avec le syndrome d’Angelman. »

Le syndrome d’Angelman est causé par la délétion ou l’inactivation des gènes du chromosome 15 provenant de la mère. La prévalence de la maladie est de 1/25 000. On la confond souvent avec la paralysie cérébrale, l’autisme ou d’autres troubles de l’enfance. Ce syndrome est incurable. Dans le cas de Jacqueline, déjà mère d’un autre enfant et carriériste, le diagnostic de Bronwyn a bouleversé sa vie.

« Du jour au lendemain, ma réalité s’est résumée à Bronwyn, poursuit-elle. Je me suis dévouée à prendre soin d’elle tout en essayant d’entretenir la maison, de garder mon emploi et de prendre également soin de mon autre fille. La situation était accablante, mais j’aimais Bronwyn et je voulais faire tout ce que je pouvais pour elle. »

Bien qu’ils soient divorcés, les parents de Bronwyn prennent tous les deux soin d’elle avec l’aide de Brooke, leur aînée, et de deux soignants. Cette aide permet à Jacqueline de se reposer, de s’adonner à des loisirs comme jouer de la guitare et chanter dans un café local, et de récupérer ses forces pour mieux faire face à la souffrance physique et mentale que lui inflige la prise en charge d’un enfant avec des déficiences. Jacqueline contribue également à la collectivité en participant à la Campagne de charité en milieu de travail du Gouvernement du Canada (CCMTGC), un geste qui lui tient à cœur.

Jacqueline est une bénévole active de la Campagne, mais, chaque année, elle fait un don à titre personnel à la Société canadienne du syndrome d’Angelman, un organisme à but non lucratif. La Société offre de l’aide aux personnes atteintes du syndrome ainsi qu’à leur famille et aux soignants en apportant un soutien éducatif et social.

« Les mots ne sont pas assez forts pour décrire l’importance de cet organisme pour notre famille, affirme-t-elle. Un des aspects les plus intéressants de la CCMTGC, c’est qu’il est possible de choisir où va l’argent que chacun donne. »

Jacqueline accomplit avec ferveur ses tâches dans le cadre de la Campagne et prend très au sérieux l’incidence que peut avoir chacun des dons faits par les employés sur une cause qui leur tient à cœur. Elle encourage tous les employés à profiter de l’occasion pour chercher d’éventuels organismes de leur collectivité qu’ils souhaiteraient soutenir et à leur donner de l’argent dans le cadre de la CCMTGC cet automne.

Quant à Bronwyn, elle vient tout juste de commencer l’école secondaire. Elle joue un rôle dynamique au sein de la communauté scolaire, elle adore aider les enseignants et elle salue tous ceux et celles qu’elle croise dans les corridors. Au cours des prochaines années, Bronwyn déménagera probablement dans un foyer de groupe où elle passera à l’âge adulte en recevant les soins dont elle a besoin. Jacqueline trouvera la transition difficile, mais elle est consciente que ce sera le mieux pour sa fille et ses besoins.

Quand on lui demande ce qu’elle retient du jour où le diagnostic de Bronwyn a été émis et des années qui ont suivi, Jacqueline demeure étonnamment positive et optimiste.

« Bronwyn est le miracle qui m’a donné une raison de vivre, dit-elle. Avant sa naissance, j’étais carriériste et je ne me concentrais que sur l’avenir. Bronwyn m’a appris à ralentir, à être patiente et à apprécier ce qui compte réellement dans la vie. »

« À vos funérailles, personne ne prend la parole pour souligner à quel point vous étiez un bon employé. Ils parlent plutôt des personnes que vous avez aimées et qui vous ont aimé. Ils parlent de qui vous étiez. C’est ce sur quoi je me concentre dorénavant. Tout gravite autour de la famille; c’est pourquoi elle passera toujours avant tout, peu importe ce qui arrive. »